Η πιστοποιημένη γενετίστρια, Φλωρεντία Φωστήρα, μας λύνει όλες τις απορίες και εξηγεί πώς παρέχει στις γυναίκες όλες τις πληροφορίες και τις επιλογές για πάρουν τις κρίσιμες αποφάσεις για τη ζωή τους.
Καθώς οι γνώσεις της επιστημονικής κοινότητας για την πρόληψη και αντιμετώπιση του καρκίνου πληθαίνουν, τόσο αυξάνονται και τα όπλα στη φαρέτρα μας για να τον πολεμήσουμε. Ένα από τα σημαντικότερα εργαλεία πρόληψης όσον αφορά τον κληρονομικό καρκίνο είναι ο γονιδιακός έλεγχος. Η πιστοποιημένη κλινική και συμβουλευτική γενετίστρια και ερευνήτρια του ΕΚΕΦΕ «Δημόκριτος», Φλωρεντία Φωστήρα, είναι ο κατάλληλος άνθρωπος για να μας λύσει όλες τις απορίες για τον γονιδιακό έλεγχο και για το πώς η σωστή πληροφόρηση μπορεί να μας οδηγήσει στη λήψη υπεύθυνων αποφάσεων, όταν η διεπιστημονική ομάδα λειτουργεί με σεβασμό στο βίωμα και στην προσωπικότητα της κάθε γυναίκας έχοντας ως στόχο την ασφάλειά της.
Ο γονιδιακός έλεγχος είναι το εργαλείο μας για την διάγνωση του κληρονομικού καρκίνου. Πόσο συχνός είναι αυτός ο τύπος καρκίνου;
Ο κληρονομικός καρκίνος είναι σχετικά σπάνιος, δηλαδή αποτελεί περίπου το 10% του συνόλου των καρκίνων. Αυτό σημαίνει ότι η πλειονότητα των καρκίνων έχει να κάνει με άλλους παράγοντες, όπως περιβαλλοντικοί, καθημερινές συνήθειες κ.ά. Ακριβώς γι’ αυτόν τον λόγο αξίζει να επισημάνουμε πως οι κακές συνήθειες της σύγχρονης ζωής που χαρακτηρίζει το δυτικό κόσμο (καθιστική ζωή, κακή διατροφή, κατάχρηση αλκοόλ, κάπνισμα) χτίζουν ένα προφίλ που μας κάνει να είμαστε πιο επιρρεπείς στο να διαγνωστούμε με καρκίνο. Από την άλλη πλευρά, υπάρχουν άνθρωποι που υιοθετούν επιβλαβείς συνήθειες και δεν νοσούν, και άλλα άτομα που έχουν καλές συνήθειες και νοσούν. Αυτό ακριβώς αποδεικνύει και την πολυπλοκότητα του καρκίνου.
Credits: Τάσος Βρεττός
Ποιο είναι το κύριο γνώρισμα του κληρονομικού καρκίνου;
Το χαρακτηριστικό γνώρισμα αποτελεί η προδιάθεση στο DNA (αλλαγή σε ένα σημαντικό γονίδιο), η οποία προδίδει μεγαλύτερη επικινδυνότητα να διαγνωσθείς με κακοήθεια, σε σχέση με έναν άνθρωπο του γενικού πληθυσμού, που δεν έχει αυτή τη γενετική προδιάθεση. Για παράδειγμα, όσον αφορά στον καρκίνο του μαστού, οι σύγχρονες γυναίκες του δυτικού κόσμου, αντιμετωπίζουμε περίπου 12% πιθανότητες να αναπτύξουμε καρκίνο του μαστού, εφόσον ζήσουμε 80 χρόνια και δεν έχουμε κανένα ελαττωματικό γονίδιο που σχετίζεται με την κληρονομικότητα.
Οι γυναίκες που έχουν γενετική προδιάθεση έχουν αυξημένες πιθανότητες για ανάπτυξη κακοήθειας του μαστού, οι οποίες κυμαίνονται από 25% έως και 70%. Αυτό το εύρος έχει να κάνει με τον τύπο του γονιδίου, καθώς δεν είναι ένα το γονίδιο που σχετίζεται με τον κληρονομικό καρκίνο· άλλα γονίδια είναι πιο ισχυρά, άλλα πιο αδύναμα. Επομένως, έχει σημασία τόσο να αναγνωρίσουμε τις γυναίκες με εγγενή προδιάθεση στον καρκίνο του μαστού ή στον γυναικολογικό καρκίνο, όσο και να ταυτοποιήσουμε το ποσοστό της προδιάθεσης. Ο γονιδιακός έλεγχος «διαβάζει» συγκεκριμένα γονίδια και μπορεί να μας απαντήσει για το αν κάποιος έχει αυτή τη εγγενή προδιάθεση.
Το ποια γονίδια θα ελέγξουμε έχει να κάνει με το φύλο, το ατομικό ιστορικό –δηλαδή αν έχει ήδη εμφανιστεί κάποια κακοήθεια–, καθώς και το οικογενειακό ιστορικό, δηλαδή η καταγραφή μελών της οικογένειας που έχουν διαγνωσθεί με κάποια κακοήθεια, όπως η μητέρα ή η γιαγιά. Είναι, επομένως, πολύ σημαντικό πριν προτείνουμε σε ένα άτομο γονιδιακό έλεγχο, να προηγηθεί μια αρχική γενετική εκτίμηση κατά την οποία συλλέγονται τα στοιχεία που αναφέραμε.
Πότε μια γυναίκα πρέπει να κινητοποιηθεί και να ζητήσει μια αρχική εκτίμηση για το αν πρέπει να κάνει γονιδιακό έλεγχο;
Μπορούμε να ξεκινήσουμε ανάποδα, δηλαδή με ποιες δεν χρειάζεται να μπουν σε αυτή τη διαδικασία, που είναι και οι περισσότερες. Μια γυναίκα που δεν έχει καμιά διάγνωση κακοήθειας στην οικογένειά της και είναι και η ίδια υγιής, ίσως δεν αξίζει να ανησυχεί για τον κληρονομικό καρκίνο και τον γονιδιακό έλεγχο. Για μια γυναίκα που έχει κάποια περιστατικά κακοήθειας στην οικογένεια, αξίζει να προβεί σε μια αρχική συζήτηση και καταγραφής του ιστορικού της ώστε να πργαματοποιηθεί αξιολόγηση. Συνήθως, η επιλογή και παραπομπή στους γενετιστές πραγματοποιείται από κλινικούς γιατρούς, όπως οι γυναικολόγοι, με τους οποίους οι γυναίκες έρχονται σε επαφή από μικρή ηλικία, καθώς και οι μαστολόγοι. Πριν την ηλικία των 25 ετών μια τέτοια αναζήτηση θα ήταν μάλλον περιττή γιατί ακόμη κι αν έχει μια γυναίκα ένα γονίδιο προδιάθεσης, ο κίνδυνος της να διαγνωστεί με κακοήθεια στην ηλικία αυτή είναι εξαιρετικά μικρός.
Τι περιλαμβάνει η αρχική εκτίμηση σε μια πρώτη συνάντηση;
Συνήθως σε αυτή τη συζήτηση, που μπορεί να γίνει τηλεφωνικά, προτρέπουμε τα άτομα να ρωτήσουν τους ευρύτερους συγγενείς για περιστατικά κακοήθειας ώστε να μπορέσουμε να φτιάξουμε ένα γενεαλογικό δέντρο. Επιπλέον, ζητάμε και όσες τυχόν ιατρικές εξετάσεις έχουν πραγματοποιηθεί. Ιδανικά χρειαζόμαστε την ιστολογική διάγνωση είτε της γυναίκας που απευθύνθηκε σε εμάς, είτε των συγγενικών της προσώπων· αυτό μας βοηθάει ώστε να ταυτοποιήσουμε τον τύπο κακοήθειας και την ακριβή ηλικία διάγνωσης, στοιχεία που μας είναι χρήσιμα για να διενεργηθεί μια όσο το δυνατόν καλύτερη εκτίμηση. Να σημειωθεί ότι υπάρχουν τύποι κακοήθειας, οι οποίοι δεν σχετίζονται καθόλου με την κληρονομικότητα.
Έτσι, είναι πιθανό να υπάρχουν άτομα τα οποία μπορεί να θεωρούν λανθασμένα ότι έχουν γενετική προδιάθεση κακοήθειας, αλλά μελετώντας όλα τα στοιχεία με λεπτομέρεια δύναται να αποδειχθεί ότι δεν συντρέχει λόγος ανησυχίας καθώς οι κακοήθεις διαγνώσεις πολύ πιθανά δεν οφείλονταν σε κάποιο γονίδιο αλλά σε άλλους παράγοντες, ίσως ιογενείς, όπως συμβαίνει με τον καρκίνο του τραχήλου της μήτρας ή αντίστοιχα, στον καρκίνο του πνεύμονα ο οποίος σε ένα πολύ μεγάλο του ποσοστό οφείλεται στο κάπνισμα ή στην έκθεση, συνήθως λόγω εργασίας, σε επιβαρυντικές συνθήκες. Συνεπώς, σε πολλές περιπτώσεις, δεν χρειάζεται ένα άτομο να διενεργήσει γονιδιακό έλεγχο, αρκεί η γενετική εκτίμηση για να αποσαφηνίσει τα δεδομένα και να αποφορτιστούμε από την αγωνία αυτή.
Όταν διαψεύδεται ο φόβος για εμφάνιση κληρονομικού καρκίνου χάρη στα εκτίμηση ή/και τον έλεγχο πώς αντιδρούν;
Καταρχάς, παίρνει χρόνο να έρθει η συνειδητοποίηση των νέων δεδομένων. Οι άνθρωποι μετά από μια συζήτηση κατά την οποία δεν προκύπτει από τα στοιχεία πως υπάρχει κίνδυνος είναι συνήθως σαστισμένοι και αρχικά, δεν εκφράζουν κάποιο συναίσθημα. Θυμάμαι μια συγκεκριμένη περίπτωση μιας γυναίκας, η οποία είχε κάποια περιστατικά κακοήθειας στην οικογένεια και θεωρούσε δεδομένη την γονιδιακή υπαιτιότητα. Όταν συζητήσαμε ότι αυτό δεν είναι πιθανό και την ενημέρωσα σχετικά, δεν φάνηκε να χαίρεται ή να ανακουφίζεται από τα νέα. Πέρασαν τρεις-τέσσερις ώρες από τη συνάντησή μας και με ενημερώνει η γραμματεία ότι η συγκεκριμένη κυρία επέστρεψε και επιμένει να με συναντήσει, έστω για δύο λεπτά. Επιστρέφοντας, λοιπόν, με ενημερώνει ότι είναι τρομερά χαρούμενη, ότι θέλει να τραγουδήσει και να χορέψει και ότι μόλις συνειδητοποίησε ότι άλλαξε η ζωή της.
Πώς διαχειρίζεστε τους ενδοιασμούς μιας γυναίκας που πιθανόν διστάζει να προχωρήσει σε εκτίμηση και έλεγχο φοβούμενη ότι θα βγει θετική γονιδιακά;
Εκτός από γενετική αξιολόγηση, πολύ σημαντική θέση έχει και η γενετική συμβουλευτική, η οποία βοηθά τόσο στη διαχείριση των επιστημονικών πληροφοριών, όσο και στη διαχείριση των ψυχοκοκοινωνικών επιπτώσεων που ενέχουν οι πληροφορίες αυτές στον άνθρωπο που έχουμε απέναντι μας. Στην Ελλάδα επικρατεί σε πολλές περιπτώσεις, το ιατροκεντρικό μοντέλο, όπου ο γιατρός επιλέγει το σωστό για τον ασθενή. Σύμφωνα με τους κανόνες της βιοηθικής, τονίζεται η υποχρέωση του γιατρού και επαγγελματία υγείας στο να διαβιβάζει τις επιστημονικές πληροφορίες με τέτοιο τρόπο που να είναι κατανοητές με στόχο οι επιλογές να λαμβάνονται από τον ασθενή με την καθοδήγηση και στήριξη του επαγγελματία υγείας.
Στη δική μου πρακτική, αποφεύγω να πιέζω τους εξεταζόμενους στο να λάβουν τις αποφάσεις που θεωρώ σωστές. Αντίθετα, θα προσπαθήσω να τον πείσω όμως, ίσως και φτάνοντας στο ηθικό-επαγγελματικό όριο, όταν νιώθω ότι ο άνθρωπος βρίσκεται σε πραγματικό κίνδυνο. Θέλει όμως και προσοχή, καθώς αν λειτουργήσω πιεστικά προς κάποιον στον να πάρει μια πληροφορία που δεν μπορεί να διαχειριστεί ίσως τον οδηγήσω σε πολύ δύσκολα μονοπάτια. Οφείλουμε να αναγνωρίσουμε ότι, όπως ισχύει και στην επιστήμη της ψυχολογίας, θα βοηθηθεί πραγματικά αυτός που θέλει να βοηθηθεί.
Τι κάνετε σε αυτές τις περιπτώσεις;
Όταν βλέπω ότι η συζήτηση έχει φτάσει σε ένα τέτοιο σημείο, τότε ολοκληρώνω τη συνάντησή μας και προγραμματίζουμε ένα νέο σε διάστημα δύο-τριών εβδομάδων ώστε ο άνθρωπος να πάρει τον χρόνο που χρειάζεται και να κάνει την ενδοσκόπησή του· αυτό μπορεί να γίνει και παραπάνω από μία φορές. Είναι σημαντικό να δώσουμε χρόνο και χώρο ώστε να διαχειριστούν τις σύνθετες πληροφορίες. Εκείνοι που εκδηλώνουν περισσότερο φόβο έχουν συνήθως λάβει λανθασμένες πληροφορίες, από άλλες πηγές και καταλήγουν να αναπτύσσουν φόβους που δεν έχουν πραγματική βάση. Όταν λάβουν τη σωστή πληροφόρηση, οι φόβοι αυτοί καταρρέουν.
Τι ισχύει στην Ελλάδα ως προς τη συνταγογράφηση του γονιδιακού ελέγχου; Γίνεται με επαρκή τρόπο;
Δυστυχώς, στην Ελλάδα καθυστερήσαμε να περάσουμε τον γονιδιακό έλεγχο στη συνταγογράφηση –πράγμα που ολοκληρώθηκε σχεδόν πριν δύο χρόνια. Η προσπάθεια γι’ αυτό είχε ξεκινήσει από το 2014 με επιστολές προς το Κεντρικό Συμβούλιο Υγείας, με επιτροπές και με πολύχρονη επιμονή. Το ΦΕΚ υπήρχε από το 2018, η διαδικασία όμως ολοκληρώθηκε το 2022. Τα κριτήρια για τη συνταγογράφηση, δυστυχώς, δεν είναι τα επικαιροποιημένα επιστημονικά κριτήρια που χρησιμοποιούνται διεθνώς. Επειδή, ως χαρακτήρας, προτιμώ να βλέπω το ποτήρι μισογεμάτο και όχι μισοάδειο, πιστεύω ότι το σημαντικό πρώτο βήμα έχει γίνει και είναι προς τη σωστή κατεύθυνση.
Στην παρούσα χρονική στιγμή, δικαίωμα συνταγογράφησης έχουν συγκεκριμένα άτομα. Πιο συγκεκριμένα, καλύπτει όλες τις γυναίκες με καρκίνο των ωοθηκών καθώς και εκείνες που έχουν διαγνωστεί με καρκίνο του μαστού πριν τα 45 έτη ή σε μεγαλύτερη ηλικία και έχουν ισχυρό οικογενειακό ιστορικό –δηλαδή τουλάχιστον δύο συγγενείς με καρκίνο του μαστού ή των ωοθηκών. Τέλος, υπάρχει και μια κατηγορία υγιών γυναικών για τις οποίες γνωρίζουμε μέσω του γονιδιακού ελέγχου σε συγγενή τους ότι έχει ανιχνευθεί μετάλλαξη. Αντίθετα, δικαίωμα συνταγογράφησης δεν έχουν οι υπόλοιπες γυναίκες που έχουν διαγνωστεί με καρκίνο του μαστού και δυνητικά πρέπει να κάνουν γονιδιακό έλεγχο. Κατά τη γνώμη μου, η μεγαλύτερη παράλειψη που υπάρχει στη συνταγογράφηση αφορά στη μη πρόβλεψη στο να ελέγχονται γονίδια πέραν των δύο βασικών (BRCA1 και BRCA2), καθώς αυτά αποτελούν ένα μόνο κομμάτι της γενετικής πληροφορίας.
Μια γυναίκα που έχει ήδη νοσήσει γιατί είναι σημαντικό να κάνει γονιδιακό έλεγχο;
Είναι υψίστης σημασίας να γνωρίζουμε αν υπάρχει γενετική προδιάθεση καθώς μέσω της πληροφορίας αυτής έχουμε τη δυνατότητα να διαστρωματώσουμε τις γυναίκες αναλόγως με τον κίνδυνο που έχουν να εμφανίσουν και δεύτερο καρκίνο, στον άλλον μαστό, τις ωοθήκες, το πάγκρεας και ίσως και σε άλλα όργανα. Αναλόγως, λοιπόν, με την πληροφορία αυτή εφαρμόζουμε και τα κατάλληλα πρωτόκολλα πρόληψης για τις γυναίκες αυτές. Επίσης, σε κάποιες περιπτώσεις η γονιδιακή πληροφορία μπορεί να οδηγήσει στη χρήση στοχευμένης θεραπείας, κι αυτό έχει εξέχοντα ρόλο ειδικά στον καρκίνο των ωοθηκών, καθώς μπορεί να αλλάξει σημαντικά ακόμα και την επιβίωση των ασθενών.
Μια υγιής γυναίκα κάνει τον γονιδιακό έλεγχο. Αν τα ευρήματα είναι θετικά ως προς τα γονίδια ποια είναι τα επόμενα βήματα;
Καταρχάς, επιζητούμε να γίνονται πάντα δύο συνεδρίες και η πρώτη απ’ αυτές να πραγματοποιείται πριν τον έλεγχο. Η δική μας πρακτική εναρμονίζεται με τις διεθνείς κατευθυντήριες οδηγίες όπου τα αποτελέσματα του γονιδιακού ελέγχου δεν στέλνονται σε ένα e-mail, αλλά παραδίδονται κατά τη διάρκεια ενός προκαθορισμένου ενημερωτικού ραντεβού. Η ενημέρωση μπορεί να γίνει και με βιντεοκλήση εφόσον η γυναίκα δεν διαμένει στην Αθήνα, πρακτική που έχει αποτελέσματα αντίστοιχης ποιότητας με ένα εκ του σύνεγγυς ραντεβού. Αναλόγως με τα αποτελέσματα που θα επικοινωνήσουμε, θα συζητήσουμε τα επιστημονικά δεδομένα και τις διαθέσιμες επιλογές.
Για τις γυναίκες όπου ο γονιδιακός έλεγχος είναι αρνητικός, δίνονται συστάσεις και οδηγίες πρόληψης καθώς πρέπει να θυμόμαστε ότι δεν υπάρχει μηδενική πιθανότητα νόσησης. Στην περίπτωση θετικού αποτελέσματος, ακολουθεί αναλυτική ενημέρωση με τα ποσοστά προδιάθεσης και τις διαθέσιμες επιλογές, προσεγγίζοντας και τις ανάγκες κατά περίπτωση. Είναι σημαντικό να χτιστεί μια σχέση ειλικρίνειας μεταξύ των ατόμων και των επαγγελματιών υγείας ώστε να υπάρχει ανοιχτός δίαυλος επικοινωνίας. Αν κάποιος επιθυμεί να μπει στο διαδίκτυο, θα πρέπει να προβληματιστεί στο αν η πληροφορία πιθανά δεν είναι ακριβής και ίσως δεν ανταποκρίνεται στη συγκεκριμένη περίπτωση. Αυτό, πολλές φορές, οδηγεί σε αγωνία και σε σύγχυση.
Η δική μας προσέγγιση εστιάζει στο τι σημαίνει να έχει κανείς το συγκεκριμένο γονίδιο, σε ποια όργανα στοχεύει, ποιο είναι το ποσοστό προδιάθεσης (μικρό, μεσαίο, μεγάλο) και ποιες είναι οι προτεινόμενες παρεμβάσεις (εντατική παρακολούθηση, χειρουργική, κ.ά). Δεν είναι λίγες οι φορές που έχω ακούσει ότι πολλές γυναίκες φοβούνται να κάνουν γονιδιακό έλεγχο μήπως βρεθεί ότι έχουν κάποιο επικίνδυνο γονίδιο και ακολούθως θα πρέπει να προβούν σε μαστεκτομή. Πρέπει να καταστεί σαφές ότι η λύση αυτή δεν είναι μονόδρομος, καθώς υπάρχουν διαθέσιμες επιλογές, ανάλογα με τον κίνδυνο που έχει αναγνωριστεί και το δικαίωμα της επιλογής ανήκει στην ίδια τη γυναίκα. Κάθε γυναίκα έχει το δικό της χαρακτήρα, το δικό της βίωμα και τη δική της επιθυμία για το πώς θα διαχειριστεί το σώμα της. Στις αποφάσεις αυτές σημαντικό ρόλο παίζει το πλαίσιο της διεπιστημονικής ομάδας, τα μέλη της οποίας λειτουργούν συμπληρωματικά έχοντας πάντα στο κέντρο τον άνθρωπο.
Με τον τρόπο αυτό, η πληροφορία για το κάθε θέμα που έχει να διαχειριστεί μια γυναίκα έρχεται από τη σωστή πηγή. Υπάρχουν περιπτώσεις γυναικών που βρίσκονται σε κατάσταση ψυχικής αστάθειας και χρειάζεται ακόμη περισσότερη προσοχή, γιατί μια τόσο σημαντική πληροφορία μπορεί να τις θέσει σε καθεστώς μεγαλύτερης ανισορροπίας. Σε αυτές τις περιπτώσεις η συμβολή των επαγγελματιών ψυχικής υγείας είναι καθοριστική, αν και στην Ελλάδα η ψυχική υγεία αποτελεί ακόμη ένα μεγάλο ταμπού της κοινωνίας μας.
Πότε είναι η σωστή στιγμή για να παρθεί η απόφαση για το πώς θα προχωρήσετε;
Η κατασταλαγμένη γυναίκα η οποία έχει κατανοήσει όλες τις πληροφορίες είναι έτοιμη να πάρει την απόφαση που της ταιριάζει. Για να οδηγηθούμε εκεί χρειάζεται μια πορεία συναντήσεων και συζητήσεων ώστε να έχουμε εξασφαλίσει τη διάθεση των πληροφοριών και επιλογών καθώς και να έχει δοθεί χρόνος ώστε οδηγηθεί στην τελική απόφαση. Επιτυχία για εμάς είναι οι γυναίκες να κάνουν την επιλογή που τους ταιριάζει και να είναι ασφαλείς.
Αν η επιλογή της γυναίκας είναι η ενταντικοποίηση των απεικονίσεων και των ελέγχων τι σημαίνει αυτό; Υπάρχει διαφορά μεταξύ καρκίνου του μαστού και καρκίνων των ωοθηκών όσον αφορά την πρόληψη;
Η τακτική απεικόνιση και η παρακολούθηση δεν εξασφαλίζει το ότι δεν θα διαγνωσθεί μια γυναίκα με καρκίνο του μαστού, αλλά ότι –εάν συμβεί– θα εντοπιστεί σε τέτοια κατάσταση που θα μπορεί να αντιμετωπιστεί επιτυχώς. Είναι σημαντικό να κατανοήσει κανείς ότι δεν είναι δυνατό να εγγυηθούμε ότι δεν θα χρειαστούν συμπληρωματικές θεραπείες, όπως χημειοθεραπεία, αλλά αυτό που μπορεί να διασφαλιστεί είναι το ότι πολύ δύσκολα η διάγνωση αυτή θα της στοιχίσει τη ζωή.
Στον καρκίνο των ωοθηκών, δυστυχώς, τα πράγματα είναι πιο δύσκολα και αυτό οφείλεται στο ότι η έγκαιρη απεικόνιση των πρώιμων όγκων δεν είναι εφικτή. Δυστυχώς η διάγνωση του «ύπουλου» καρκίνου των ωοθηκών πραγματοποιείται όταν έχει ήδη προχωρήσει. Αυτός είναι και ο λόγος που ακόμη και σήμερα η σύστασή μας είναι η αφαίρεση των ωοθηκών. Παρ’ όλα αυτά, επειδή έχουμε τα επιστημονικά δεδομένα, η χειρουργική παρέμβαση μετατοπίζεται σε ηλικίες που δεν περιορίζουν της επιλογές της γυναίκας ως προς την μητρότητα, έχοντας πάντα ως κύριο μέλημά μας την ασφάλειά της. Για παράδειγμα, αν μια γυναίκα επιθυμεί να γίνει μητέρα –κι αυτό φυσικά δεν σχετίζεται με το αν έχει σύντροφο ή όχι– της συστήνουμε να κάνει κρυοσυντήρηση ωαρίων, προχωρεί σε αφαίρεση σαλπίγγων και ωοθηκών ώστε, με τη διατήρηση των λοιπών γυναικολογικών της οργάνων, να έχει τη δυνατότητα να τεκνοποιήσει μέσω υποβοηθούμενης αναπαραγωγής στο μέλλον. Στις τρέχουσες κλινικές μελέτες δοκιμάζονται επίσης εμβόλια τα οποία, αν είναι επιτυχημένα, θα μειώνουν σημαντικά τον κίνδυνο ανάπτυξης καρκίνου. Πιστεύω ότι στα επόμενα 10-15 χρόνια θα έχουμε πολλά καινούργια όπλα στη φαρέτρα μας.
Στα τόσα χρόνια που συναντάτε γυναίκες, μιλάτε μαζί τους για το πώς θα διαχειριστούν τον καρκίνο, συζητάτε μαζί για τους φόβους και τις επιθυμίες τους. Τι σας έχει κάνει μεγάλη εντύπωση;
Πολλά, ίσως αυτό που ξεχωρίζω είναι το έντονο αίσθημα ενοχής των μαμάδων που αναφέρουν: «Έχω αυτό το γονίδιο, θα το έχουν και τα παιδιά μου; Εγώ τους το έδωσα, πόσο άσχημα αισθάνομαι για όλο αυτό». Αυτή είναι μια από τις πιο δύσκολες συζητήσεις για μένα, καθώς πρέπει να τους βοηθήσω να καταλάβουν ότι δεν είναι ένοχες καθώς δεν γνώριζαν. Επιπρόσθετα, πλέον υπάρχει η δυνατότητα να ελεγχθούν έγκαιρα τα παιδιά τους, ακολούθως της ενηλικίωσης τους, και άρα να μη κινδυνεύσουν. Υπάρχουν μαμάδες χωρίς μαλλιά, χωρίς βλεφαρίδες, έντονα αδυνατισμένες λόγω της χημειοθεραπείας και μέσα σε όλα αυτά το πρώτο πράγμα που με ρωτούν με αγωνία είναι: «Τα παιδιά μου; Το έχουν κι αυτά; Τουλάχιστον να ζήσω για να τα μεγαλώσω, μετά δεν με νοιάζει». Αυτό κάθε φορά με συγκλονίζει.
Στο τέλος της ημέρας, πώς είστε; Ως επαγγελματίας υγείας βρίσκετε βοήθεια για ψυχολογική στήριξη όταν τη χρειάζεστε;
Στην Ελλάδα, δυστυχώς, αυτό δεν υπάρχει. Επειδή έχω θητεύσει στην Αγγλία, εκεί η προσέγγιση είναι διαφορετική καθώς αν απασχολείσαι στον τομέα της γενετικής συμβουλευτικής υποχρεούσαι ανά τρίμηνο να περνάς από εκτίμηση από ειδικό ψυχολόγο, therapist όπως τον ονομάζουν, ο οποίος σε αξιολογεί και κρίνει αν χρήζεις βοήθειας. Αυτή είναι μια παροχή του δημόσιου συστήματος υγείας. Όσον αφορά σε μένα, οφείλω να παραδεχτώ ότι στην αρχή αντιμετώπισα αρκετές δυσκολίες καθώς επέλεξα, ως γενετίστρια, να ασχολούμαι αποκλειστικά με τον καρκίνο. Το πρώτο διάστημα δεν ήταν λίγες οι φορές που έκλαιγα μαζί με τους ανθρώπους, το οποίο όμως αναγνώρισα έγκαιρα ως λάθος καθώς μπορεί να αισθάνονται ότι δεν έχουν ελπίδα.
Εγώ ζω με τους ανθρώπους, τις οικογένειές τους, τις ιστορίες τους. Τους κουβαλάω μέσα μου. Οι συνάδελφοι μου οι Άγγλοι μου λένε πόσο λάθος είναι αυτό. Όμως, δεν έχω βρει άλλον τρόπο να κάνω τη δουλειά μου. Όσο περνάνε τα χρόνια, γίνεται πιο εύκολο γιατί έχω καταφέρει να βρω διόδους αποσυμφόρησης όσων έχω μέσα μου. Μια από τις πιο σημαντικές διεξόδους είναι για μένα η γυμναστική, με βοηθάει πάρα πολύ. Παλιότερα, είχα διέξοδο το αλκοόλ, καθώς ένιωθα ότι για να καταπνίξω όλο αυτό που με κατέκλυζε έπρεπε να πιώ ένα ποτήρι κρασί για να ηρεμήσω. Επίσης, έχω κρατήσει τον therapist που είχα στην Αγγλία, καθώς με βοηθάει πολύ, αλλά κάνω συχνά αυτοκριτική, η οποία με βοηθάει στο να διορθώσω λάθη μου.
Γραφικά: Shutterstock