Με ένα σύντομο σκρολάρισμα στο TikTok, εμφανίζονται βιντεάκια με fashion trends, λαχταριστά φαγητά, καθώς και περιεχόμενο χιουμοριστικής φύσεως.
Τι γίνεται, όμως, όταν ένα πανίσχυρο app, όπως το TikTok, αξιοποιείται για να προωθήσει την ευαισθητοποίηση σε σχέση με σοβαρά κοινωνικά θέματα, όπως για άτομα με αναπηρία;
Η Britt, το σύνδρομο «Ehlers-Danlos» και το TikTok
Συγκίνηση προκαλεί η περίπτωση της Britt, ενώ παράλληλα αποδεικνύει ότι το TikTok μπορεί να αποτελέσει αρωγό στην ευαισθητοποίηση για όσα άτομα μάχονται με κάποια αναπηρία. Τον Νοέμβριο του 2020, η 24χρονη Britt (@myelasticheart) μοιράστηκε ένα βίντεο στο TikTok, στο οποίο αναφερόταν —με ανάλαφρο τρόπο, κατά τα λεγόμενά της— στο σύνδρομο Ehlers-Danlos (EDS), από το οποίο και πάσχει. Όταν αποφάσισε να το αναρτήσει, θεωρούσε ότι οι θεατές θα περιορίζονταν μεταξύ των γνωστών και των φίλων της. Εντούτοις, πήρε τεράστια έκταση, συγκεντρώνοντας πολλές χιλιάδες προβολές, ενώ μερικοί εκ των χρηστών δεν ήξεραν ακριβώς τι είναι το σύνδρομο Ehlers-Danlos ή ακόμη κι αν γνώριζαν, δεν είχαν συναντήσει ποτέ κάποιον που να το αντιμετωπίζει.
Το σύνδρομο αυτό είναι μια ομάδα σπάνιων γενετικών διαταραχών του συνδετικού ιστού. Τα συμπτώματα, συνήθως, είναι εμφανή από τη γέννηση ή τα πρώτα χρόνια ενός παιδιού και μπορεί να περιλαμβάνουν χαλαρές αρθρώσεις (ή πόνο σε αυτές), υπερελαστικό δέρμα και μη-φυσιολογικό σχηματισμό ουλών. Επιπλέον, οι επιπλοκές μπορεί να περιλαμβάνουν προβλήματα στις αορτές, στις αρθρώσεις ή να δημιουργούν πρόσφορο έδαφος για παθήσεις, όπως σκολίωση ή πρώιμη οστεοαρθρίτιδα.
Αναφορικά με την εντυπωσιακή εξέλιξη της ανάρτησής, η Britt δήλωσε: «Βλέποντας τον ενθουσιασμό των χρηστών ενόψει της σύνδεσης με ένα άτομο που έχει κάποια αναπηρία, σκέφτηκα ότι θα ήταν μια καλή ιδέα να κάνω περισσότερα βίντεο αντίστοιχου περιεχομένου, με την ελπίδα να έρθω σε επαφή με πολύ κόσμο και να προωθήσω την ενημέρωση και την ευαισθητοποίηση γι’ αυτά τα θέματα». Έκτοτε, η Britt αναρτά πολλά βίντεο την εβδομάδα, τα οποία —κατά βάση— σχετίζονται με το ιστορικό της αναπηρίας και τα επιμέρους ζητήματα, απευθυνόμενη σε ένα κοινό άνω των 55.000 ακολούθων. Επίσης, σε πολλά βίντεό της, η Britt μιλά για τα όσα έχει βιώσει και εξακολουθεί να βιώνει λόγω του συνδρόμου Ehlers-Danlos, καθώς και το Πολύπλοκο Περιοχικό Σύνδρομο Πόνου (CRPS)*.
Εκτός αυτού, απαντά σε ερωτήσεις, λύνοντας τις απορίες των ακολούθων της, ενώ εκφράζεται με απεριόριστη αγάπη και απερίγραπτο ενθουσιασμό για τα μικρά παιδιά με κινητικά προβλήματα. «Μεγαλώνουμε μαθαίνοντας ότι το η λέξη “ανάπηρος” έχει αρνητική χροιά. Είναι κάτι που δεν θέλουμε να είμαστε και θεωρείται ηττοπάθεια να χαρακτηρίζουμε τον εαυτό μας έτσι. Στην ουσία, όμως, το μόνο που χρειάζεται, είναι να αγκαλιάσουμε αυτή την ιδιαιτερότητα, αντί να προσπαθούμε να την καταπολεμήσουμε», λέει η Britt. «Και θεωρώ ότι είναι πραγματικά πολύ όμορφο να μοιραζόμαστε τα βιώματα και τις εμπειρίες μας, δίνοντας ένα ηχηρό μήνυμα ενδυνάμωσης και ευαισθητοποίησης στον κόσμο που μας ακολουθεί».
Στη σύγχρονη εποχή, ακτιβιστές –όπως η Britt– χρησιμοποιούν το TikTok προκειμένου να προωθήσουν την ευαισθητοποίηση σχετικά με τον Νόμο για την Αποκατάσταση Συμπληρωματικού Εισοδήματος Ασφαλείας, ο οποίος –μεταξύ άλλων– διασφαλίζει ότι τα άτομα με αναπηρία δεν θα χάσουν τα προνόμιά τους εάν επιλέξουν να παντρευτούν ή να εργαστούν σε καθεστώς μερικούς απασχόλησης.
*To Πολύπλοκο Περιοχικό Σύνδρομο Πόνου (CRPS) είναι ένα ιδιαίτερα περίεργο σύνδρομο πόνου που εμφανίζεται τις περισσότερες φορές μετά από τραυματισμό. Τα χαρακτηριστικά του περιλαμβάνουν πόνο, αισθητηριακές διαταραχές, οίδημα, διαταραχές στην κινητικότητα και τροφικές αλλοιώσεις.
Η Isabel, τα δικαιώματα των ατόμων με αναπηρία και το TikTok
Στις αρχές του 2020, η 16χρονη τότε Isabel (@powerfullyisa) ξεκίνησε να συμμετέχει ενεργά στα μέσα κοινωνικής δικτύωσης, μεταλαμπαδεύοντας μηνύματα υπέρ της δικαιοσύνης και της ισότητας των ατόμων με αναπηρία. Στην αρχή, ήταν αρκετά ενεργή στο Instagram, κατόπιν όμως, την κέρδισε περισσότερο το TikTok. Ειδικότερα, έχει δηλώσει: «Τα βίντεο στο TikTok είναι μια πραγματικά μοναδική μορφή επικοινωνίας με το κοινό, γιατί πραγματικά εξανθρωπίζει το άτομο πίσω από την οθόνη».
Βάσει αυτού, η Isabel εξηγεί εκατοντάδες τρόπους με τους οποίους οι προκαταλήψεις και οι διακρίσεις που βιώνουν τα άτομα με αναπηρία ενσωματώνεται στη συλλογική κουλτούρα. Πρόσφατα, μάλιστα, η Isabel αποκάλυψε μια έκθεση, σύμφωνα με την οποία 25 πολιτείες των ΗΠΑ είχαν νόμους που θα μπορούσαν να εμποδίσουν τα άτομα με αναπηρία διασωληνωθούν σε περίπτωση ανάγκης λόγω κορωνοϊού.
«Σε 25 πολιτείες, είναι νόμιμο να αρνηθεί κανείς μια ζωτικής φύσεως θεραπεία σε ένα άτομο με αναπηρία λόγω “χαμηλής ποιότητας ζωής”», λέει σε ένα βίντεο.
Η Becca, το σύνδρομο «Tourette» και το TikTok
Ένα ακόμα αξιοθαύμαστο πλάσμα, η Becca (@tourettesbian), άρχισε να χρησιμοποιεί το TikTok λίγο πριν διαγνωστεί με το σύνδρομο Tourette*, τον Οκτώβριο του 2020. Καθώς περνούσε από τη διαδικασία να συμβιβαστεί με όσα αντιμετώπιζε λόγω του συνδρόμου, άρχισε να μοιράζεται τις εμπειρίες και τα βιώματά της στο TikTok, συγκεντρώνοντας περισσότερους από 600.000 ακολούθους.
«Νομίζω ότι μερικές φορές, τα άτομα με Tourette μπορεί να θεωρηθούν επιθετικά», λέει η Becca. «Αλλά μου αρέσει να μοιράζομαι βίντεο στο TikTok, μέσω των οποίων, όσοι με ακολουθούν, μπορούν να δουν ότι αγκαλιάζω και αυτοσαρκάζομαι με την όποια ιδιαιτερότητά μου».
Αν και η Becca δεν είχε γνωρίσει ποτέ κάποιο με σύνδρομο Tourette, μέσω του TikTok μπόρεσε να έρθει σε επαφή με αμέτρητα άτομα που ταυτίζονται με το περιεχόμενό της. «Αρκετοί άνθρωποι μου έχουν στείλει προσωπικό μήνυμα, λέγοντας: “Κοίτα, έχω το σύνδρομο Tourette και πραγματικά, με βοήθησες να νιώσω καλά με την κατάστασή μου”», αναφέρει σχετικά η Becca.
Οι παράξενοι περιορισμοί του TikTok
Στο πρόσφατο παρελθόν, αφαιρέθηκαν βίντεο ατόμων με σύνδρομο Tourette, όπως η Becca, λόγω παραβίασης των κανόνων της κοινότητας. Και παρ’ όλο που η επιλογή προσθήκης αυτοματοποιημένων υποτίτλων σε βίντεο ήταν μια μεγάλη νίκη για χρήστες με αναπηρία, το λογισμικό αναγνώρισης φωνής εξακολουθεί να είναι περιοριστικό.
«Ένας από τους φίλους μου έχει εγκεφαλική παράλυση και η εφαρμογή δεν αναγνωρίζει ποτέ τη φωνή του, επειδή ο τρόπος που μιλάει ακούγεται διαφορετικός από τη μέση φωνή», αναφέρει η Britt.
*Είναι μια κληρονομική, νευρολογική διαταραχή που ξεκινά πριν από την ενηλικίωση και χαρακτηρίζεται από πολλαπλά κινητικά και τουλάχιστον ένα φωνητικό τικ. Οι εκδηλώσεις αυτές χαρακτηρίζονται από περιόδους έντασης και ύφεσης, μπορούν να κατασταλούν εκούσια από το άτομο για προσωρινό χρονικό διάστημα, ενώ της εμφάνισής τους προηγείται ένα προειδοποιητικό υποκειμενικό αίσθημα παρορμητικού χαρακτήρα.