Τι γίνεται, όμως, όταν ένα πανίσχυρο app, όπως το TikTok, αξιοποιείται για να προωθήσει την ευαισθητοποίηση σε σχέση με σοβαρά κοινωνικά θέματα, όπως για άτομα με αναπηρία;

Η Britt, το σύνδρομο «Ehlers-Danlos» και το TikTok

Συγκίνηση προκαλεί και η περίπτωση της Britt, ενώ παράλληλα αποδεικνύει ότι το TikTok μπορεί να αποτελέσει αρωγό στην ευαισθητοποίηση για όσους έχουν κάποια αναπηρία. Το Νοέμβριο του 2020, η 24χρονη Britt (@myelasticheart) μοιράστηκε ένα TikTok, στο οποίο αναφερόταν —με ανάλαφρο τρόπο, κατά τα λεγόμενά της— στο σύνδρομο Ehlers-Danlos (EDS). Όταν αποφάσισε να το αναρτήσει, περίμενε ότι οι θεατές θα περιορίζονταν μεταξύ των γνωστών και των φίλων της. Μόνο που δεν έγινε ακριβώς αυτό. Το εν λόγω TikTok πήρε τεράστια έκταση, συγκεντρώνοντας πολλές χιλιάδες προβολές, ενώ μερικοί εκ των χρηστών δεν ήξεραν ακριβώς τι είναι το σύνδρομο Ehlers-Danlos ή ακόμη κι αν γνώριζαν, δεν είχαν συναντήσει ποτέ κάποιον που να το αντιμετωπίζει.

Το σύνδρομο αυτό είναι μια ομάδα σπάνιων γενετικών διαταραχών του συνδετικού ιστού. Τα συμπτώματα, συνήθως, είναι εμφανή από τη γέννηση ή τα πρώτα χρόνια ενός παιδιού και μπορεί να περιλαμβάνουν χαλαρές αρθρώσεις (ή πόνο σε αυτές), υπερελαστικό δέρμα με υφή βελούδου και μη-φυσιολογικό σχηματισμό ουλών.

Επιπλέον, οι επιπλοκές μπορεί να περιλαμβάνουν προβλήματα στις αορτές, εξάρθρωση των αρθρώσεων, σκολίωση, χρόνιο πόνο ή πρώιμη οστεοαρθρίτιδα

Αναφορικά με την εντυπωσιακή εξέλιξη της ανάρτησης, η Britt δήλωσε: «Βλέποντας τον ενθουσιασμό των χρηστών ενόψει της σύνδεσης με ένα άτομο που έχει κάποια αναπηρία, σκέφτηκα ότι θα ήταν μια καλή ιδέα να κάνω περισσότερα βίντεο αντίστοιχου περιεχομένου, με την ελπίδα να έρθω σε επαφή με πολύ κόσμο και να προωθήσω την ενημέρωση και την ευαισθητοποίηση γι’ αυτά τα θέματα». Έτσι κι έγινε. Έκτοτε, η Britt «ανεβάζει» πολλά βίντεο την εβδομάδα, τα οποία —κατά βάση— σχετίζονται με το ιστορικό αναπηρίας και τα τρέχοντα ζητήματα, απευθυνόμενη σε ένα κοινό άνω των 55.000 followers. Επίσης, σε πολλά TikTok της, η Britt μιλά για τα όσα έχει βιώσει και συνεχίζει να βιώνει λόγω του συνδρόμου Ehlers-Danlos, καθώς και το Πολύπλοκο Περιοχικό Σύνδρομο Πόνου (CRPS)*.

Εκτός αυτού, απαντά σε ερωτήσεις, λύνοντας τις απορίες των ακολούθων της, ενώ εκφράζεται με απεριόριστη αγάπη και αμέτρητο ενθουσιασμό για τα μωρά με βοηθήματα κινητικότητας. «Μεγαλώνουμε μαθαίνοντας ότι το η λέξη «ανάπηρος» έχει αρνητική χροιά.

Είναι κάτι που δε θέλουμε να είμαστε και θεωρείται ηττοπάθεια να χαρακτηρίζουμε τον εαυτό μας έτσι

Στην ουσία, όμως, το μόνο που χρειάζεται είναι να αγκαλιάσουμε αυτή την ιδιαιτερότητα, αντί να προσπαθούμε να την καταπολεμήσουμε», λέει η Britt. «Και θεωρώ ότι είναι πραγματικά πολύ όμορφο να μοιραζόμαστε τα βιώματα και τις εμπειρίες μας, δίνοντας ένα ηχηρό μήνυμα ενδυνάμωσης και ευαισθητοποίησης στον κόσμο που μας ακολουθεί».

*To Πολύπλοκο Περιοχικό Σύνδρομο Πόνου (CRPS) είναι ένα ιδιαίτερα περίεργο σύνδρομο πόνου που εμφανίζεται τις περισσότερες φορές μετά από τραυματισμό. Τα χαρακτηριστικά του περιλαμβάνουν πόνο, αισθητηριακές διαταραχές, οίδημα, δυσλειτουργία του αυτόνομου συστήματος, διαταραχές στην κινητικότητα και τροφικές αλλοιώσεις. Τις περισσότερες φορές, ο αυτόματος πόνος ή η αλλοδυνία δεν περιορίζονται στο έδαφος ενός μοναδικού περιφερικού νεύρου και εμφανίζουν μια δυσαναλογία σε σχέση με τη διέγερση.

@myelasticheart

Answer to @zoeisinpain here’s how i cope with CRPS! ❤️‍🔥 #CRPSisLit #CRPS #ChronicPain #Firebender #EatFreshRefresh

♬ Call me – 90sFlav

Η Isabel, τα δικαιώματα των ατόμων με αναπηρία και το TikTok

Στο σήμερα, ακτιβιστές – όπως η Britt – χρησιμοποιούν το TikTok προκειμένου να προωθήσουν την ευαισθητοποίηση σχετικά με το Νόμο για την Αποκατάσταση Συμπληρωματικού Εισοδήματος Ασφαλείας, ο οποίος – μεταξύ άλλων – διασφαλίζει ότι τα άτομα με αναπηρία δε θα χάσουν τα προνόμιά τους εάν επιλέξουν να παντρευτούν ή να εργαστούν σε καθεστώς μερικούς απασχόλησης. 

Μια παρόμοια περίπτωση, είναι αυτή της Isabel. Στις αρχές του 2020, η 16χρονη τότε Isabel (@powerfullyisa) ξεκίνησε να συμμετέχει ενεργά στα Μέσα Κοινωνικής Δικτύωσης, περνώντας μηνύματα υπέρ της δικαιοσύνης και της ισότητας των ανθρώπων με αναπηρία. Στην αρχή, ήταν αρκετά ενεργή στο Instagram, κατόπιν όμως, την κέρδισε περισσότερο το TikTok. Ειδικότερα, έχει δηλώσει: «Το TikTok βίντεο είναι μια πραγματικά μοναδική μορφή επικοινωνίας με το κοινό, γιατί πραγματικά εξανθρωπίζει το άτομο πίσω από την οθόνη».

Βάσει αυτού, η Isabel εξηγεί σε TikTok βίντεο μικρής διάρκειας εκατοντάδες τρόπους με τους οποίους οι προκαταλήψεις και οι διακρίσεις των ατόμων με αναπηρία ενσωματώνεται  στην κουλτούρα μας. Πρόσφατα μάλιστα, η Isabel αποκάλυψε μια έκθεση, σύμφωνα με την οποία 25 πολιτείες των ΗΠΑ είχαν νόμους που θα μπορούσαν να εμποδίσουν τα άτομα με αναπηρία διασωληνωθούν σε περίπτωση ανάγκης λόγω κορωνοϊού.

«Σε 25 πολιτείες, είναι νόμιμο να αρνηθεί κανείς μια ζωτικής φύσεως θεραπεία σε ένα άτομο με αναπηρία λόγω «χαμηλής ποιότητας ζωής», λέει σε ένα βίντεο.

Η Becca, το σύνδρομο «Tourette» και το TikTok

Ένα ακόμη αξιοθαύμαστο πλάσμα, η Becca (@tourettesbian), άρχισε να χρησιμοποιεί το TikTok λίγο πριν διαγνωστεί με το σύνδρομο Tourette*, τον Οκτώβριο του 2020. Καθώς περνούσε από τη «διαδικασία» να συμβιβαστεί με όσα αντιμετώπιζε λόγω του συνδρόμου, άρχισε να μοιράζεται τις εμπειρίες και τα βιώματά της στο TikTok, συγκεντρώνοντας – μέχρι σήμερα — περισσότερους από 600.000 followers.

«Νομίζω ότι μερικές φορές, τα άτομα με Tourette μπορεί να θεωρηθούν επιθετικά», λέει η Becca. «Αλλά μου αρέσει να μοιράζομαι βίντεο στο TikTok, μέσω των οποίων όσοι με ακολουθούν μπορούν να δουν ότι αγκαλιάζω και αυτοσαρκάζομαι με την όποια ιδιαιτερότητά μου».  

Αν και η Becca δεν είχε γνωρίσει ποτέ κάποιο με σύνδρομο Tourette, μέσω του TikTok μπόρεσε να έρθει σε επαφή με αμέτρητα άτομα που ταυτίζονται με το περιεχόμενό της. «Αρκετοί άνθρωποι μου έχουν στείλει προσωπικό μήνυμα, λέγοντας: «Κοίτα, έχω το σύνδρομο Tourette και πραγματικά, πραγματικά με βοήθησες να νιώσω καλά με την κατάστασή μου», αναφέρει σχετικά η Becca.

Ωστόσο, το TikTok θέτει ορισμένους περιορισμούς

Συγκεκριμένα, αφαιρέθηκαν βίντεο ατόμων με σύνδρομο Tourette, όπως η Becca, λόγω παραβίασης των κανόνων της κοινότητας. Και παρόλο που η επιλογή προσθήκης αυτοματοποιημένων υποτίτλων σε βίντεο ήταν μια μεγάλη νίκη για χρήστες με ειδικές ανάγκες, το λογισμικό αναγνώρισης φωνής εξακολουθεί να είναι περιοριστικό.

«Ένας από τους φίλους μου έχει εγκεφαλική παράλυση και η εφαρμογή δεν αναγνωρίζει ποτέ τη φωνή του, επειδή ο τρόπος που μιλάει ακούγεται διαφορετικός από τη μέση φωνή», αναφέρει η Britt.

Ειρωνεία δεν είναι; Οι ίδιοι άνθρωποι που προσπαθούν να ευαισθητοποιήσουν τον κόσμο για τα δικαιώματα των ατόμων με αναπηρία, αντιμετωπίζουν ορισμένα εμπόδια στη δημιουργία περιεχομένου.  

*Είναι μια κληρονομική, νευρολογική διαταραχή που ξεκινά πριν από την ενηλικίωση και χαρακτηρίζεται από πολλαπλά κινητικά και τουλάχιστον ένα φωνητικό τικ. Οι εκδηλώσεις αυτές χαρακτηρίζονται από περιόδους έντασης και ύφεσης, μπορούν να κατασταλούν εκούσια από το άτομο για προσωρινό χρονικό διάστημα, ενώ της εμφάνισής τους προηγείται ένα προειδοποιητικό υποκειμενικό αίσθημα παρορμητικού χαρακτήρα.

Δύο λόγια…

Η Britt, η Isabel και η Becca —μεταξύ άλλων— είναι η ζωντανή απόδειξη ότι οι χρήστες καθορίζουν το περιεχόμενο, καθώς και τη σημαντικότητα του περιεχομένου που παρακολουθούν. Τι κι αν το TikTok θεωρείται ότι εξυπηρετεί καθαρά ψυχαγωγικούς κι εμπορικούς σκοπούς; Κανείς δε μπορεί να αναιρέσει ότι έχει τεράστια επιρροή αυτή τη στιγμή —ειδικά στους νέους— και ως εκ τούτου, χρειαζόμαστε περιεχόμενο που ενημερώνει, ευαισθητοποιεί, ενδυναμώνει και μας βοηθάει να αγαπήσουμε τη μοναδικότητά μας.

Εν κατακλείδι, ναι. Το TikTok συμβάλλει σε πολύ μεγάλο βαθμό στην ευαισθητοποίηση για τα άτομα με αναπηρία.

Γνωμούλα;
+1
0
Έκλαψα
+1
0
Βαριέμαι
+1
0
Νευρίασα
+1
0
Αγαπώ
+1
0
Σοκαρίστηκα